Pomóżmy zebrać środki na leczenie w Stanach Zjednoczonych dla Jakuba Krysztofiuka, który jest chory na rzadką chorobę - Zespół Leigha. Jedynie eksperymentalna i bardzo droga terapia genowa może uratować mu życie. Kubuś ma półtora roku i jest bardzo mądrym dzieckiem.
Ojciec Jakuba, Marek Krysztofiuk pochodzi z Leśnej Podlaskiej, tutaj mieszkają jego dziadkowie. Zbiórka środków na leczenie Kubusia w powiecie bialskim podniesie na duchu, zarówno rodziców jak i dziadków z nadzieją na wyleczenie Kubusia. Rodzice są bardzo zdeterminowani, aby ich dziecko mogło skorzystać z terapii genowej.
Aby pomóc Jakubowi należy wykonać przelew na następujące konto bankowe:
Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A.
nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem (koniecznie podać):
39379 Krysztofiuk Jakub darowizna na leczenie
Rodzina dziękuję serdecznie
za każdy akt solidarności
Dzień 27 listopada 2019 roku był jednym z najpiękniejszych w naszym życiu! W tym dniu przyszedł na świat nasz Mały Wielki Cud- Kubuś! Jego rozwój początkowo niczym nas nie niepokoił, wszystko zdaniem lekarzy przebiegało w prawidłowym tempie. Jednak od 8 miesiąca życia zatrzymał się we wzroście i rozwoju ruchowym. Gdy miał 13 miesięcy, po wykonaniu badań genetycznych, usłyszeliśmy straszną diagnozę – Zespół Leigha, inaczej encefalopatia martwicza. To bardzo rzadka, nieuleczalna, postępująca i degeneracyjna choroba mitochondrialna … Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że mitochondria w jego komórkach nie wytwarzają energii do życia i
obumierają.
Cały czas prowadzone są badania eksperymentalne w USA nad terapią genową która mogłaby zatrzymać tę straszną chorobę.
Marek Krysztofiuk